Fibrosi cistica

Sicuramente già un aspettativa di vita di 40 anni è già un ottimo risultato rispetto a malattie che già superare il primo anno di vita(come nel caso dei miei amici) è veramente un.miracolo.

Sicuramente esserci dentro ti fa venire fuori una forza mai vista prima

Ciao, io ho un cugino affetto da questa malattia. La sua forma è non grave, lui è un bambino sano, fa vita normale ovviamente con le dovute cure e controlli. Quindi non sempre questa situazione porta a gravi effetti. Mi auguro di cuore che anche per voi sia così, ti abbraccio e vi auguro il meglio

Ciao, le forme sono molto varie e molte di esse non fanno problemi particolari. Io ho una malattia congenita diversa, la Miastenia Gravis, ma anch’essa con un quadro molto diverso a seconda del paziente e io una vita abbastanza normale

Io ho 2 cugine che hanno la fibrosi cistica. Gliel'hanno diagnosticata da "grandi", ossia ad entrambe dopo i 10 anni di età. Sono sottoposte a controlli periodici ma nel loro caso è tutto, da anni, sotto controllo. Spero che la ricerca possa fare salti da gigante presto!

Conosco la malattia, il mio fidanzato fa ricerca per trovare una cura alla fibrosi cistica in un istituto di ricerca in collaborazione con associazioni di malati. Purtroppo è una malattia difficile.. in pratica una proteina non è fatta bene perchè c'è un difetto nei geni di entrambi i genitori che è stato passato al figlio. Questa proteina fa sì che il cloro che entra ed esce normalmente in tutte le cellule non sia ben bilanciato. Questo causa la formazione di una cosa molto simile al "muco" in vari organi, tra cui i polmoni. Purtroppo questo muco nei polmoni crea un ambiente umido e molti batteri vanno a piantarsi lì.. i problemi saranno appunto le polmoniti e le infezioni che saranno sempre più difficili da debellare. Dovrà prendere spesso antibiotici e dovrà cercare di stare il più lontano possibile da persone malate o con infezioni perchè su di lui le infezioni saranno più difficili da mandare via. Per ora una cura non c'è (ne stanno provando una ma non si sa ancora molto), le cure esistenti cercano di arginare le infezioni più che "sistemare" la proteina che causa l'ambiente adatto ai batteri..

Spero di averti detto quello che sappiamo nel modo più chiaro possibile, in ogni caso un medico saprà sicuramente dirti di più soprattutto per le medicine e l'ambiente in cui è bene che viva! Tenete duro e dategli tanto amore, spero che la ricerca porti risultati presto!

Non sono nella tua situazione ma conosco la malattia.
I miei amici anche loro erano portatori sani di una malattia genetica e non lo sapevano. Avevano 1 possibilità su 4 di avere figlio malato e il loro primogenito lo è. Alla malattia non c'è cura se non una sperimentale appena immessa sul mercato. Da quel lo che so almeno per la fibrosi cistica non c'è incisione sulla lunghezza della vita. A differenza della malattia che ha il Bambino dei miei amici.
Un grosso in bocca al luoo per tutto❤