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Stefy89Dg
Sposa Saggia Settembre 2015 Palermo

Come é andato il consulto alla Mangiagalli

Stefy89Dg, il 13 Settembre 2019 alle 06:21 Pubblicato in Future mamme 0 26
Bupngiorno ragazze 😘 innanziturto grazie x i consigli che mi avete dato su come orientarmi a milano ieri 😅 alla fine ce l'ho fatta a non perdermi , ahahah . Cmq , vi racconto come é andato il consulto. Sorvolando sul fatto che sono arrivata lá alle 10:30 e ancora alle 14:30 non mi chiamavano..... poi sono andata a far casino (anche xke vedevo persone arrivate dopo di me che entravano prima...) e mi hanno fatta entrare...ma lasciamo stare questo fatto ,poi casomai ve lo racconto. Allora... mi hanno fatto un ecografia un gruppo di dottoresse e un neurochirurgo, e mi hanno confermato la spina bifida nel bambino molto bassa. Mi hanno spiegato gli eventuali problemi che puo portare facendo l'operazione dopo la nascita (cose che gia sapevo) e poi appunto mi hanno detto dell'intervento in utero. Si fa in anestesia totale (e gia qsto x me é un incubo!!) , e facendo tre buchi nell'utero. E questo gia lo sapevo pure. Ho chiesto i rischi sia x me sia x il bambino. X me non ce ne sono (in teoria...) x il bambino ce il rischio che l'intervento possa far partire il parto (a 26 settimane) e quindi nascere troppo presto . Ho chiesto quanti interventi d qsto tipo hanno fatto finora e mi hanno detto 6. Ho chiesto "e come sono andati a finire questi 6 interventi poi?" . 🙄 uno d qsti 6 é partito appunto il parto anticipato e il bambino purtroppo nn ce l'ha fatta.... e gli altri cmq non ê che facendolo nn hanno avuto problemi alla nascita...i problemi sempre c possono essere, e infatti bisogna poi seguire tutta una procedura sempre con questa equipe. Quando ho sentito questi numeri ho detto al dottore "dottore lei mi sta dicendo 1 su 6. Non 1 su 10.000.... é una percentuale alta cmq". 🙄 a parte che se dovessi fare l'intervento significherebbe trasferirmi a milano come minimo 4 mesi (io da palermo!!e ho gia un bimbo d 3 anni) perke dovrei fare tutti gli esami lâ, partorire lâ, poi il bambino circa un mese starâ lo stesso ricoverato..... cmq , la mia conclusione? Mi sto dove sono. E facciamo poi l'operazione dopo la nascita. 😒 quel "1 su 6" non mi ē piaciuti proprio...nn voglio rischiare d avere mio figlio sulla coscienza...se dovesse succedere una cosa del genere vivrei il resto della mia vita pensando "se nn facevo qsto intervento magari sarebbe ancora vivo e con l'operazione dopo la nascita sarebbe andato lo stesso tutto bene". 😞 voi cosa ne pensate? Io ho preso la mia decisione... porto avanti la gravidanza , partorisco al momento giusto (non sapendo se andando avanti la cosa possa peggiorare) e poi alla nascita si opera... e come va va. Mi affido al Signore 🙏 lascio decidere a Lui. E qualsiasi cosa accada , il Signore c darâ la forza d affrontarla. ❤

26 Risposte

Ultime attività da Roberta, il 16 Settembre 2019 alle 08:22
  • Roberta
    Super Sposa Settembre 2017 Chieti
    Roberta ·
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    Non saprei...magari c’è qualcosa di nuovo...
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  • Stefy89Dg
    Sposa Saggia Settembre 2015 Palermo
    Stefy89Dg ·
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    Ma a roma non fanno l'intervento in utero. Fanno quello dopo la nascita, come qua a palermo 😕
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  • Roberta
    Super Sposa Settembre 2017 Chieti
    Roberta ·
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    La decisione è difficilissima...magari fossi in te sentirei anche il bambin Gesù a Roma....non saprei ma un’altro parere non puó far male....almeno se ti dicono le stesse cose puoi prendere una decisione con maggiore convinzione...bho per lo meno io farei così....magari c’è anche la possibilitá di fare una second opinion mandando solo le carte e sentendo il medico per telefono senza muoverti...in alcuni posti lo fanno....
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  • Stefy89Dg
    Sposa Saggia Settembre 2015 Palermo
    Stefy89Dg ·
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    Esatto cara 🙏 anche io t sono vicina ❤
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  • Elenia
    Sposa Master Aprile 2018 Roma
    Elenia ·
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    Tesoro... ti sono molto vicina... sai della nostra situazione... io la penso come te... il Signore opera ancora oggi... intervenire ora è più rischioso che farlo alla nascita... sii forte e abbi fede!!!! Preghiamo gli uni x gli altri
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  • Serena
    Sposa Master Giugno 2015 Taranto
    Serena ·
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    Scelta giusta o sbagliata nessuno può dirlo...ma tu sei la sua mamma e il tuo istinto t guiderà per quella giusta per voi. che sei una grande donna e mamma te l'ho già detto...complimenti cara i tuoi figli sono fortunati❤
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  • Deby
    Super Sposa Giugno 2021 Enna
    Deby ·
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    Che storia!
    Io penso che L istinto di una mamma non sbagli mai!
    Dio è grande ed io pregherò per voi!!Andrà tutto bene ♥️♥️
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  • Stella
    Super Sposa Giugno 2016 Cagliari
    Stella ·
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    Ciao Cara io ho conosciuto una ragazza di 45 anni con una grave spina bifida e idrocefalo! una forza della natura fantastica.. e stiamo parlando di 45 anni fa! sono sicura che con le possibilità che da adesso la medicina tuo figlio starà benissimo!
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  • Maria
    Sposa VIP Giugno 2016 Catania
    Maria ·
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    Mamma mia stefy sei una grande donna ma soprattutto una grande MAMMA, nn so cosa avrei fatto al tuo posto però anke io penso ke stai facendo la scelta migliore, ke Dio possa aiutarvi e soprattutto risolvere ogni cosa bel miglior modo possibile, ti do un grande abbraccio e un grosso bacio 😗
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  • Stefy89Dg
    Sposa Saggia Settembre 2015 Palermo
    Stefy89Dg ·
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    Si infatti...faremo l'intervento alla nascita , e sarâ il Signore a decidere come andrâ
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  • Stefy89Dg
    Sposa Saggia Settembre 2015 Palermo
    Stefy89Dg ·
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    Questo interventso si fa entro le 24-26 settimane...non potrei farlo a 28 settimane
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  • Silvia
    Sposa VIP Settembre 2015 Milano
    Silvia ·
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    Solo il tuo cuore sa cosa é giusto o sbagliato... Ti auguro il meglio per te e il piccolo ❤️❤️
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  • Serena
    Sposa Master Aprile 2018 Napoli
    Serena ·
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    Ascoltate il vostro cuore in ballo c è la vita del piccolo ❤️ 26 settimane per nascere non sono poche, ma non sono neanche tante e sarebbe un prematuro di alto livello per cui, oltre al al problema che già ha, con una nascita a 6 mesi appena porterebbe in un futuro anche tanti altri problemi. Avete già coraggio da venere a portare avanti la gravidanza con un problema simile, nessuno potrà giudicare la vostra scelta se è quando fare l intervento, se farlo in utero oppure no. Ma vuoi la mia? Quella che ti hanno prospettato è una statistica troppo bassa io farei l intervento alla nascita che ti hanno prospettato, per adesso più fattibile.
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  • Cristina
    Sposa VIP Settembre 2017 Varese
    Cristina ·
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    Ciao è una situazione troppo difficile per dire cosa è giusto o cosa è sbagliato.... Ti posso solo augurare il meglio.... Spero che in ogni caso andrà tutto bene... Comunque spesso i medici in questi casi ti mettono davanti la situazione nelle peggiori delle ipotesi per tutelarsi loro in caso vada male... Spesso ho sentito dire non ci sono speranze e invece poi sopravvivono solo per una questione di tutela loro..... Metti bene sul piatto della bilancia rischi e benifici con freddezza e non lasciarti sopraffare dalle emozioni... So che è davvero difficile ma in ballo c'è davvero troppo... Ti abbraccio e ti auguro solo cose belle......
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  • Alessandra
    Sposa VIP Giugno 2019 Trento
    Alessandra ·
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    Concordo pienamente con la tua decisione a questo punto. Sono certa che con l'operazione dopo la nascita già avrà ottimi risultati, importante è che venga seguito/a dopo nella fase motoria. In bocca al lupo per questo percorso.
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  • A
    Super Sposa Gennaio 2021 Napoli
    Antonella ·
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    Ciao, e' veramente una decisione delicata, ma mi domando se non sarebbe possibile rimandare di un po' l'intervento per evitare, facendo tutti gli scongiuri del caso, una possibile nascita cosi' prematura. Per quanto riguarda la statistica, non e' 1 su 6, e' che hanno un campione di soli 6 casi, troppo poco per dire qualcosa..... Io non provo nemmeno a dire cosa farei perche' nelle situazioni bisogna trovarcisi, pero' so che la spina bifida ha conseguenze molto invalidanti quindi se c'e' un'opzione anche rischiosa per migliorare la qualita' della vita pensateci seriamente... Per la logisica, certo non e' facile trasferirsi per un periodo a Milano ma si fa per il bene dei nostri bambini, sembra un'eternita' ma qualche mese non e' nulla rispetto ad una vita. Ti auguro tutto il meglio, qualunque scelta farai...

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  • Pala
    Sposa Master Maggio 2015 Milano
    Pala ·
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    Il tuo è un caso un po' particolare quindi tutti hanno poca esperienza. Non ti attaccare alla statistica di 1 su 6 perchè è falsata dal fatto che il campione è troppo ridotto per essere significativo.

    Un parola in favore della Mangiagalli: è un ospedale molto freddo, spesso caotico ma è un centro molto grande che vede ogni anno centinaia e centinaia di casi particolari. Quasi sempre se c'è una situazione difficile lì l'hanno già affrontata.

    Io fortunatamente ho avuto una gravidanza fisiologica e tranquilla e mi sono affidata ad un ospedale un po' più "umano" ma se avessi avuto una situazione particolare non avrei esitato ad andare lì.


    Detto ciò io prenderei la tua stessa decisione.

    Visto cosa c'è in ballo anche io aspetterei. Al massimo se la situazione dovesse peggiorare (cosa che ovviamente tutti speriamo che non accada) puoi riconsiderare la tua decisione, però a quel punto saresti più avanti con la gravidanza e il rischio di parto prematuro avrebbe conseguenze più semplici da gestire.


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  • Valentina
    Sposa VIP Luglio 2019 Genova
    Valentina ·
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    Io non ne ho una grande opinione, per motivi personali, ma perché non contatti la neurochirurgia del Gaslini ? Mia figlia e seguita li, e ci troviamo bene....26 settimane e presto, ma se tu potessi tirare avanti fino a 28 (e due settimane volano) i rischi di un parto sarebbero assolutamente inferiori .... Un abbraccio grande
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  • Stefy89Dg
    Sposa Saggia Settembre 2015 Palermo
    Stefy89Dg ·
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    A torino non lo fanno qsto intervento in utero. Lo fanno solo a milano. Dopo la nascita si puo operare pure... sperando peró che d qua alla nascita non fuoriesce di piu il midollo spinale e possono esserci piu conseguenze dopo.
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  • Stefy89Dg
    Sposa Saggia Settembre 2015 Palermo
    Stefy89Dg ·
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    Finora gli unici che la fanno sono il Mangiagalli e il San Raffaele , sempre a Milano. Al san raffaele se non sbaglio ne hanno fatti solo 2 finora.... perke é da pochissimi che fanno queste operazioni in italia
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  • Federica
    Sposa TOP Dicembre 2017 Torino
    Federica ·
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    Ciò Stefy, io sono stata la prima in Italia ad essere stata sottoposta ad un intervento particolare a cervello 6 anni fa quindi capisco bene che queste statistiche fanno paura... nel mio caso addirittura non c’erano visto che ero la prima! Ma qui c è in gioco la vita di tuo figlio, hai fatto bene! Secondo me dovresti chiedere altri pareri in altri ospedali (ti consiglio il regina margherita di Torino!). Invece se lo sottoponessi dopo la nascita all’intervento che rischi ci sarebbero?
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  • R
    Sposa Saggia Settembre 2016 Palermo
    Rosalia ·
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    Stefy in bocca a lupo x tutto
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  • Valentina
    Sposa VIP Maggio 2015 Bergamo
    Valentina ·
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    Guarda: i centri spina bifida
    Ho trovato un elenco di ospedali che trattano questi casi, io per come sono fatta, sentieri altri pareri visto che a Milano non hai avuto una bella esperienza.
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  • Valentina
    Sposa VIP Maggio 2015 Bergamo
    Valentina ·
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    Ciao Stefy, mi spiace che la tua esperienza alla Mangiagalli di Milano sua stata un po'così, è l'unico ospedale che fa un operazione simile? Hai provato ad informarti per altri ospeda? credo che anche io avrei preso una decisione simile...
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  • Sandra
    Sposa Master Luglio 2017 Roma
    Sandra ·
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    Stefy, da quello che ti hanno detto è vero che il gioco non vale la candela, i numeri sono bassi per una riuscita tra l'altro dubbia...se fosse stata certa era un'altro conto.....!
    Ma la decisione di portare avanti la gravidanza vi fa onore. È una scelta importante, una scelta di vita....❤ non so gli effetti di questa cosa sul bambino, ma se c'è una soluzione che si possa diciamo rimediare dopo la nascita capisco che voi vogliate provare!
    Io vi faccio un grande in bocca al lupo, a voi e al.vostro bimbo che siete cosi forti ❤
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  • Stefy89Dg
    Sposa Saggia Settembre 2015 Palermo
    Stefy89Dg ·
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    Ah mi ero dimenticata d scrivere un altra cosa...nn sarebbe nemmeno sicuro ancora se questo intervento me lo possono fare. Dall'ecografia d ieri nn me l'hanno detto... dovrei ritornare d nuovo a milano da loro fra 3 settimane , fare una risonanza e poi loro in base alla risonanza mi dicono se me lo possono fare o no (perke fanno solo casi gravi...e il mio x ora nn é proprio grave grave).
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